O gabrielense Lucas dos Santos Campana tem 19 anos, é morador de São Gabriel da Palha, e foi diagnosticado com a Síndrome de Arts, uma doença rara e neurológica. Giovana dos Santos de 50 anos é mãe do jovem Lucas, e diante dessa situação, resolveu iniciar uma campanha para arrecadar valores para custear médico especialista em síndromes raras, que não está disponível no SUS. Para a mãe, que sempre tem lutado pelo filho, seu maior sonho é vê-lo andar novamente e fazer coisas que fazia de forma independente, “ter uma qualidade de vida melhor”.

Atualmente a família recebe apenas o Benefício de Prestação Continuada (BPC), valor este que não é suficiente para arcar com os custos mínimos. “Preciso de ajuda para custear o tratamento, não tem valor específico, pois não é só uma consulta, precisa ser acompanhado. Não posso trabalhar, pois ele é totalmente dependente de mim, sobrevivemos com o salário do Benefício de Prestação Continuada (BPC). Também não posso deixar de mencionar as doações que recebemos, inclusive de cestas básicas”, afirmou a mãe.

Conheça a trajetória do jovem Lucas

Lucas nasceu uma criança sem problemas de saúde e aos 4 meses de vida teve 5 crises convulsivas seguidas, devido a isso teve sequelas. A partir de então, se desenvolveu bem com os acompanhamentos de fisioterapia e fonoaudióloga, chegou a andar com 6 anos de idade, e continuou melhorando até os 13 anos.

Aos 4 anos de vida ele precisou fazer uma cirurgia de adenoide e amígdalas, pois já apresentava dificuldade em respirar e dormir.

Em julho de 2016 começou a regredir e ter muitos episódios de quedas frequente, tendo perda motora progressiva grave, assim, foi internado no Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória em Vitória, por 20 dias para investigação, onde não foi possível concluir o diagnóstico.

Em janeiro de 2017 Lucas passou por dengue, levando-o imediatamente para a cadeira de rodas. O neurologista que o acompanha relatou que a dengue só acelerou o processo da doença.

Em maio de 2017 foi dada entrada no Hospital Sarah Kubitschek no Rio de Janeiro. Lá deu continuidade ao processo de investigação diagnostica, foi realizado diversos exames específicos de alto custo, mas também não fechou diagnóstico.

Recentemente, em agosto de 2022, ele precisou fazer cirurgia de alongamento de tendão nas duas pernas, pois os dois pés estavam tortos, além de causar muitas dores.

A equipe médica encaminhou a família para o Centro de Estudos do Genoma Humano e Células-Tronco em São Paulo, onde o neurologista solicitou o exame EXOMA (realizado com recurso de doações). Onde também não fechou diagnóstico.

Com a falta de respostas a mãe se viu desesperada. “Desesperada em ver meu filho perdendo forças, atrofiando já em estado grave, pois já não sustentava mais o tronco. Fui então buscar recurso na UNIFESP São Paulo, dando entrada, uma equipe médica que acompanhou o caso e analisou todos os exames detalhadamente um por um. Foi concluído diagnóstico de SÍNDROME ARTS (raríssima) é o primeiro caso na UNIFESP e 2 casos nos Estados Unidos. A equipe médica relatou que não possui conhecimento da Síndrome, e que a mesma precisa ser estudada, para saber quais medicamentos e tratamento, para assim poder dar ao Lucas uma qualidade de vida melhor”, disse a mãe.

“Foi sugerido que Lucas fosse acompanhando por um especialista em síndromes raras. Esse especialista não tem disponível no SUS. Não sabemos se tem cura, mas pode ter tratamento, retardar o processo da doença e aliviar as dores crônicas. Hoje com o avanço da Síndrome, Lucas já está com indicação para a gastrotomia (uso de sonda), talvez com tratamento certo não precisaria. Não gostaria de tirar as poucas autonomias que ele tem que é tomar um café sozinho. Ele é totalmente dependente até mesmo nas principais tarefas diárias, tipo ir ao banheiro, tomar banho, pegar água, ou até mesmo mudar de posição”, contou a mãe Giovana.

Foto: Arquivo Pessoal

Custos e ajuda

Segundo a mãe do jovem Lucas, foi agendado uma consulta com o especialista Dr. Fernado Freua em São Paulo, onde o valor de uma única consulta é R$ 1.100,00. A mãe relata que é necessário um acompanhamento, portanto, se faz necessário a arrecadação de valores de forma contínua.

“Quando viajo com ele preciso custear um outro acompanhante para ajudar na força física, pois ele é muito grande e a acessibilidade fora de casa não é nada favorável”, afirmou.

Para aqueles que tiverem interesse em ajudar com qualquer valor:

Chaves PIX para ajudar Lucas:

CPF: 005 240 637 70

Telefone: 27999743394

E-mail: [email protected]

Fonte: Editora Hoje